Зарубежные подходы к организации лечебно-педагогической помощи детям и подросткам с церебральным параличом

За рубежом существуют различные модели организации лечебно-педагогической помощи детям с ДЦП. Следует отметить, что во многих странах нет специальных лечебных и учебных заведений для таких детей (например, в Болгарии, Чехии, Греции). В этом случае дети получают лечение у невропатолога и физиотерапевта, а обучаются в зависимости от уровня интеллектуального развития в общеобразовательных школах или школах для умственно отсталых. Во многих странах широкое распространение получила сеть реабилитационных центров для детей-инвалидов. В таких центрах обычно используется так называемый «бригадный» метод: с ребенком работает группа специалистов разного профиля (методист ЛФК, физиотерапевт, психолог, педагог и др.), которые реализуют индивидуальную комплексную реабилитационную программу, разработанную в соответствии с возможностями и психофизическими особенностями данного ребенка. Инвалиды вследствие ДЦП посещают эти центры наряду с детьми, имеющими другие проблемы в развитии.

В Федеративной Республике Германии существует система, сходная с российской. Для детей с ДЦП открыты специальные школы, в которых наряду с обучением дети получают лечение, ЛФК, логопедическую помощь, трудовую подготовку. В школах работают педагоги с дефектологическим образованием. Но есть и существенные отличия. Во-первых, дети находятся в школе только в дневное время, так как считается нецелесообразным отрывать ребенка от семьи на всю рабочую неделю. При этом доставку детей в школу и из школы производят работники школы на специально оборудованном транспорте. Во-вторых, и это самое главное достоинство, в школу принимаются дети независимо от тяжести двигательных и интеллектуальных нарушений. Работа с ними ведется дифференцированно с учетом выраженности двигательной патологии и уровня психического развития. Конечно, при таком разнообразном и тяжелом контингенте встает проблема персонала. В Германии она решается путем привлечения к работе в школах для детей с ДЦП призывников, проходящих альтернативную службу. Это не только помогает решить проблему кадров для работы с наиболее тяжелыми детьми, но и имеет большое социальное значение. Молодые люди знакомятся с проблемами инвалидов, у них формируется положительное отношение к людям с проблемами в физическом и психическом развитии, часть призывников после окончания службы осознанно выбирает медицинские или педагогические профессии.

В последнее десятилетие наибольшую известность и популярность получила еще одна модель коррекционно-педагогической работы с детьми с ДЦП – «кондуктивная педагогика». Это направление возникло в Венгрии в конце 40-х годов и получила широкое распространение во всем мире. Метод кондуктивной педагогики разработан Пето в 1945-67 г.г., а в дальнейшем развит школой М.Хари (1971). Кондуктивная педагогика в настоящее время считается одной из наиболее эффективных методик для преодоления двигательных нарушений у детей с ДЦП без выраженных отклонений в психическом развитии. Широкое применение этой системы в нашей стране тормозится тем, что право на подготовку специалистов по кондуктивной педагогике имеет только Ассоциация, подготовка осуществляется на платной основе только для стран-членов Ассоциации.

Термин «кондуктивная педагогика» означает «обучение, организуемое кондуктором». В основе метода лежит системный педагогический подход к воспитанию функций, в котором основное внимание уделено медико-педагогической коррекции, направленной на выработку самостоятельной активности и независимости ребенка. Кондуктор – специалист, знающий проблемы медицины, педагогики, лечебной физкультуры, логопедии, психологии. Он является единственным специалистом, работающим с ребенком. Педагог-кондуктор, занимаясь с детьми в течение всего дня, уделяет внимание тренировке движений, речи, психики, эмоциональных реакций. Кондуктор совместно с врачом оценивает двигательные возможности ребенка и сам определяет пути их коррекции. Его основная цель – преодоление двигательной, речевой и психической недостаточности путем воспитания, развития задержанных и коррекции нарушенных функций. Для этого ребенок, начиная с того момента, когда он открывает утром глаза, должен постоянно осознавать и отсюда целенаправленно производить каждое движение, необходимое для того, чтобы встать с постели, для умывания, туалета, завтрака, передвижения по комнате и т.д. Кондуктор предлагает ребенку с помощью своеобразного аутотренинга расслабиться, принять нужное для каждого двигательного комплекса исходное положение. Ребенок в этот момент напевает мелодии, помогающие ему расслабиться. Затем, переходя к активному движению и по мере овладения этим движением, он проговаривает его. Например, «я стою», «я иду», «я пошел», «я беру ложку» и т.д. Это активное осознание производимого движения, закрепляемое постоянно сильнейшим раздражителем – словом, чрезвычайно действенно для стимуляции двигательной активности и двигательных возможностей.

Уже само выполнение движений самообслуживания является методом развития и коррекции нарушенных двигательных функций. Так, в процессе вставания с постели осваиваются поднимание головы, повороты туловища, присаживание, вертикальная установка тела. Задача кондуктора – помочь ребенку выполнить эти двигательные комплексы путем словесных указаний, подражательных движений, коррекции пассивными движениями неправильных положений тела и конечностей ребенка и его движений. Кондуктор фиксирует внимание детей на наиболее удачных приемах самокоррекции, помогающих им овладеть тем или иным двигательным комплексом, при необходимости закрепляя его повторением. Стимуляция развития движений происходит при максимально осознанной ребенком необходимости каждого двигательного комплекса.

Чрезвычайно большое значение имеет постоянный положительный эмоциональный фон. Кондуктор помогает ребенку освоить движение, указывает ему на его достижения и на дальнейшие возможности развития осваиваемого двигательного комплекса, поощряет его за сделанное. Так, если ребенок начал стоять, кондуктор хвалит его за это, говорит ему, как хорошо, красиво он стоит, теперь он может гораздо больше увидеть, посмотреть и на то, что делается в комнате и за окном. Вот теперь ему нужно научиться передвигать ножки, и он будет ходить, бегать, играть. При выполнении того или иного задания кондуктор стремится вызвать максимальную эмоциональную реакцию ребенка, разговаривает с ним в спокойном тоне, поощряет его за минимальный достигнутый успех, побуждает к повторению, ставя в пример другим детям его результаты. Кондуктор никогда не делает замечаний конкретному ребенку, а обращается ко всей группе. Он старается не давать указаний или приказов по выполнению того или иного движения. Жесткие указания – «сделай так», «сделай вот так» в системе кондукции отсутствуют. Кондуктор стремится пробудить в ребенке активность, мотивацию, опираясь на ориентировочные познавательные реакции с учетом задержки, но не окончательного нарушения системы врожденных двигательных рефлексов. Примером этого положения может быть предложение кондуктора детям, никак не осваивавшим первые шаги с помощью костылей, посмотреть в окно, как красиво падает снег, и достаточно ли его для того, чтобы кататься на санках. Включение положительной эмоциональной реакции побуждает желание начать передвигаться, как другие дети.

Важный момент стимуляции двигательной активности – участие всех детей в актах самообслуживания независимо от их состояния (чистка обуви, мытье посуды, убирание со стола после еды, подметание комнаты и т.д.), причем особенно значимым оказывается осознание социальной полезности деятельности каждого ребенка для всего коллектива.

Педагогический подход к развитию функций предполагает групповые занятия. В группу объединены дети с различными двигательными возможностями. Это способствует выработке стремления к совершенствованию своих двигательных навыков, подражанию тем детям, у которых они более развиты. Обучение произвольной двигательной активности происходит в процессе повседневной жизни, т.е. составляет часть жизни самого ребенка. Группа под руководством педагога-кондуктора на протяжении дня осваивает различные виды деятельности – вставание с постели, умывание, туалет, еду, уборку комнаты и т.д. Дети естественно включаются в комплекс движений, направленных на достижение какой-либо цели. Кондуктор стремится развить у ребенка сразу сложные функции, в которые так или иначе включаются более примитивные, при этом он вначале не фиксирует внимание на качестве движений. Постепенно в процессе специальных упражнений и повседневной деятельности движения совершенствуются. В некоторых случаях основополагающее задание может быть расчленено на ряд простых, которые затем интегрируются в процессе деятельности. Каждому ребенку кондуктор подбирает свою, индивидуальную программу занятий. Он следит за выполнением всех движений, помогает довести их до конца, если ребенку на данном этапе это недоступно. Таким образом, у детей не возникает чувства неудовлетворения, которое может подавить стимул к действию. Достижение положительных результатов создает положительный эмоциональный фон и потребность повторить задание. Повторение в процессе повседневной деятельности двигательных образцов постепенно совершенствует моторику ребенка, речевое и психическое развитие.

Иная система помощи детям и взрослым-инвалидам существует в США. Реабилитация проводится как в реабилитационных центрах, специально оснащенных, так и во множестве частных и государственных агентств, где занимаются в основном профессиональной реабилитацией. Сейчас в США насчитывается около 300 реабилитационных центров для инвалидов вследствие ДЦП; это одна из самых развитых сетей в стране. Столь большое их число объясняется тем, что после победы над полиомиелитом ДЦП представляет собой наиболее распространенную группу нервно-мышечных расстройств. Кроме того, там, где для других инвалидов служб помощи недостает или они малоэффективны, эти центры часто предлагают свои услуги людям с мышечной дистрофией, рассеянным склерозом, умственно отсталым или больным с сочетанной патологией.

Программы реабилитации, предлагаемые центрами, несколько различаются в деталях в зависимости от материальной обеспеченности, взаимоотношений с ближайшими больницами, правительственными службами, от нужд инвалидов, живущих конкретно в данном регионе. Центральный штаб Ассоциации детского церебрального паралича в Нью-Йорке, курирующий эти центры, лишь проводит генеральную линию и обеспечивает информацией. Но, несмотря на различия, общие принципы деятельности центров одинаковы. Центры учреждаются Советом директоров, состоящим из видных и уважаемых граждан города. Они поддерживаются материально из фондов правительственных организаций, а также в ходе кампаний по сбору средств. Они имеют активный корпус добровольцев, которые участвуют в сборе средств, конторской и другой вспомогательной работе. Центры поддерживают связь с реабилитационными агентствами, а также с местными органами просвещения, лагерями для инвалидов, ближайшими больницами, колледжами и университетами, чьи студенты нередко работают добровольными помощниками. Каждый центр имеет группу специалистов разного профиля, которые сотрудничают в удовлетворении нужды клиента. Они единодушно поддерживают точку зрения, что реабилитация – это глобальный процесс, включающий каждый аспект жизнедеятельности: физический, социальный, эмоциональный, рекреационный, образовательный и профессиональный.

Программы и службы центров для инвалидов вследствие ДЦП учитывают специфический характер этого заболевания. Поскольку оно врожденное и типичные симптомы не исчезают безвозвратно, соответствующие виды помощи должны предоставляться с начала жизни и также во взрослом состоянии. Поэтому полноценный центр обычно включает следующие службы: школу, различные тренировочные программы для детей и подростков, программы предпрофессиональной подготовки для юношества (овладение общими навыками, необходимыми для дальнейшей профессиональной подготовки), профессионального обучения для взрослых в мастерских. Поскольку множественность, сочетанность расстройств – скорее правило, чем исключение при ДЦП, центры имеют службы физической терапии, бытового приспособления, социо- и психотерапии, профессиональной ориентации. Полноценные центры должны также обеспечивать полное медицинское обследование и лечение педиатрами, ортопедами, офтальмологами, невропатологами, психиатрами, ЛОР и др. Кроме того, центр должен поддерживать контакт с семьей инвалида и его общиной.

Типовая реабилитационная программа имеет следующие составляющие:

Программа физической терапии: оценка способности к сидению, ползанию, ходьбе и стоянию; упражнения для развития моторных навыков; тренировка функциональной активности (перейти из постели в кресло, подняться по лестнице и т.п.). Цель программы – развить мышечную силу, координацию движений, способность соблюдать равновесие, научить пользоваться вспомогательными ортопедическими средствами – костылями, тростью и пр.

Программа бытового приспособления сфокусирована на повседневной активности и принятии пищи, одевании, соблюдении гигиенических процедур. Эта деятельность требует специальной подготовки и обучения пользованию специальными непроливающимися чашками или столовыми приборами со специальными ручками, другими сконструированными для инвалидов приспособлениями. Программа включает овладение некоторыми нужными в повседневной жизни занятиями (приготовление пищи, рукоделие). Цель программы – достичь максимальной независимости в быту.

Рекреационная программа включает домашние игры (шашки, шахматы) и игры на воздухе с использованием соответствующего оборудования, летние лагеря, участие в скаутских организациях, организацию различных клубов и пр. Цель программы – дать детям возможности для полноценных развлечений, улучшить социальные навыки, наполнить жизнь инвалида новыми ощущениями, новым опытом.

Программа профессиональной подготовки состоит из предпрофессиональной подготовки к выполнению основных трудовых навыков, профессиональной ориентации, профессионального обучения и устройства на открытом рынке труда. Цель программы – подготовить инвалида к выполнению полезной, общественно значимой и достойно оплачиваемой работы.

Программа коррекции речи и слуха включает оценку развития этих функций, логопедическую работу, развитие способностей к вербальному и невербальному общению, тренировку слуха. Цель программы – терапия дефектов речи и слуха, развитие способностей к общению.

Психологическая программа: оценка уровня интеллекта, личностного развития и общих способностей; консультирование по личностным, эмоциональным проблемам и психотерапия; диагностика нарушений способности к обучению; участие в планировании и проведении обязательных и профессиональных программ; консультирование родителей. Цели программы – определить способности и потребности, помочь в решении индивидуальных психологических проблем.

Программа социальной помощи включает изучение домашнего окружения инвалида, его семейных взаимоотношений; периодические беседы с родителями для сотрудничества в удовлетворении нужд пациента; организацию дискуссионных групп родителей, где они могли бы обмениваться своим опытом; организацию использования местных ресурсов (различных реабилитационных агентств, летних лагерей, служб помощи по хозяйству и пр.). Цель программы – усилить вовлеченность семьи инвалида, помочь решить практические и личностные проблемы.

Образовательная и тренировочная программа состоит из развивающей программы, начиная с младенчества, программы подготовки к школе, специального обучения умственно отсталых. Цель программы – свести до минимума нарушения обучения, развивать интеллектуальные и социальные навыки и умения.

Реабилитационные центры для больных с ДЦП часто предлагают и другие службы и программы, прямо или косвенно влияющие на реабилитационный процесс. Это могут быть курсы домоводства, курсы прав потребителя – вплоть до участия пациентов в исследовательских работах, связанных с диагностикой и лечением и пр.