Глава 5. Работа с семьей ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата

Эффективность непосредственной работы с инвалидами вследствие поражения опорно-двигательного аппарата тесно связана с наличием социальной, психологической и медицинской помощи его семье. Эта помощь имеет значение на всех возрастных этапах. По мере взросления ребенка возрастает удельный вес психологической помощи, так как социальная ситуация в семье непрерывно усложняется. По нашим наблюдениям все семьи, имеющие детей-инвалидов с двигательными нарушениями, можно условно разделить на три группы:

- Семьи, которые в течение определенного времени после постановки диагноза могут достигнуть внутрисемейной и социальной (внесемейной) адаптации.

- Семьи, которые, несмотря на усилия и помощь, не достигают стабилизации поведения; в этих семьях не формируются правильные представления о положении ребенка, возможностях его лечения и развития.

- Промежуточная категория семей, т.е. с отклонениями во внутрисемейной и внесемейной адаптации.

Трудно выявить статистически значимую зависимость между особенностями семейной адаптации и клиническими характеристиками больного ребенка. Но существуют предварительные данные, которые указывают на то, что наибольшие трудности в адаптации испытывают семьи, имеющие детей с умственной отсталостью, а наиболее благоприятны семьи, воспитывающие ребенка с легкими проявлениями основного заболевания (В.В.Ткачева, 1999). Наряду с особенностями двигательного и психического развития больного ребенка на адаптацию семьи большое влияние оказывают личностные особенности родителей, особенно матери. Влияние этого фактора убедительно показано в работах В.А.Вишневского и В.В.Ткачевой, описавших различные типы реагирования на наличие больного ребенка (паранояльные тенденции, депрессия, реакция отказа, адекватное реагирование и т.д.) в зависимости от особенностей характера матери. Позитивная роль здорового психологического климата в семье, где растет инвалид с детства вследствие ДЦП, ни у кого не вызывает сомнений. Это диктует необходимость психотерапевтической и психокоррекционной работы с семьей инвалида.

Психолог образовательного учреждения располагает уникальными возможностями для коррекционной работы с ребенком и его профориентации, а также для работы с семьей. В отличие от психолога, работающего в клинике или реабилитационном центре, он может встречаться с ребенком в течение нескольких лет, наблюдать тончайшие изменения в его психологическом статусе. Эти изменения определяются не только работой психолога, но и семейной ситуацией, отношением к ребенку членов его семьи. Роль семьи в реабилитации детей с ограниченными возможностями трудно переоценить: родители и другие родственники ребенка могут стать союзниками профессионалов (врачей, педагогов, психологов), а могут сознательно или бессознательно препятствовать реабилитационному процессу.

К настоящему времени исследований, посвященных работе с семьей больного ребенка, немного. Исследований по вопросам семьи и семейного воспитания детей с ДЦП, как справедливо указывает И.И.Мамайчук с соавторами (1989), почти нет. И все же, основываясь на анализе литературы и собственных исследованиях, можно наметить основные направления и формы работы с семьей.

Рождение ребенка с отклонениями в развитии - большое потрясение для семьи. Условно можно выделить несколько стадий приспособления к этой ситуации (L.Miller, 1968; О.К.Агавелян, 1989; В.В.Юртайкин, О.Г.Комарова, 1996).

Первая стадия - стадия шока, агрессии и отрицания. Члены семьи ищут «виновного» в происшедшем среди друг друга или среди врачей. Иногда агрессия обращается и на новорожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. Нередко в семье растет напряженность, ухудшается социально-психологический климат. Можно встретиться с реакцией отрицания: родители не верят, что ребенок родился с отклонениями в развитии.

Вторую стадию некоторые авторы называют фазой скорби - скорби по желанному здоровому ребенку, которого нет. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что они ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов.

Наконец, третья стадия - стадия адаптации. Родители «принимают» сложившуюся ситуацию, начинают строить жизнь с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружающему миру, появление готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями - от нахождения высшего смысла в происшедшем до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот, пособий и пр. Конечно, говорить об адаптации можно лишь с большой долей условности: подавляющее большинство родителей живет в условиях постоянного психологического стресса большей или меньшей степени выраженности, поскольку по мере взросления ребенка появляются новые проблемы, которые необходимо решать. Но даже эта условная адаптация происходит не всегда.

Родители часто испытывают чувство неполноценности, ущербности, усугубляемое, к сожалению, отношением окружающих к ним и ребенку, которое может быть неблагоприятным. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают.

Существуют различные классификации типов неправильного воспитания. Например: 1) Гипопротекция (безнадзорность); 2) Доминирующая гиперпротекция (мелочный контроль); 3) Потворствующая гиперпротекция (воспитание по типу «кумира семьи»); 4) Эмоциональное отвержение; 5) Гиперопека и симбиоз; 6) Воспитание посредством нарочитого лишения любви; 7) Воспитание посредством вызова чувства вины. Все эти типы воспитания так или иначе деформируют личность ребенка, затрудняют его дальнейшую социальную адаптацию.

В работах И.И.Мамайчук с соавторами (1989) и В.В.Ткачевой (1988) показано, что в семьях, где воспитываются дети с ДЦП, наиболее часто встречается гиперопека, тормозящая личностное развитие ребенка, лишающая его самостоятельности, способствующая закреплению тормозимых черт личности и формированию нереальных планов на будущее. В то же время в части семей наблюдается эмоциональное отвержение больного ребенка, что ведет к формированию у него чувства неполноценности, неуверенности в себе, а при неустойчивом типе характера вызывает реакции активного протеста. В исследовании В.С.Чавес (1993) показано, что в общении с подростком, больным ДЦП, родители используют стиль потворствующей протекции, который проявляется в удовлетворении любых потребностей без предъявления адекватных требований. Такой стиль воспитания способствует развитию эгоцентризма, повышенной зависимости от родителей.

Таким образом, с учетом описанной социальной ситуации развития ребенка в семье, основные направления в работе специалистов с семьей ребенка с ДЦП представляются следующими:

* Гармонизация семейных взаимоотношений.

* Установление правильных детско-родительских отношений.

* Помощь в адекватной оценке возможностей ребенка (как физических, так и психологических).

* Помощь в решении личных проблем, связанных с появлением аномального ребенка (чувство неполноценности, вины).

* Обучение элементарным методам психологической коррекции (аутогенная тренировка, элементы игротерапии, сказкотерапии, игровые занятия по развитию психических функций и т.п.).

* Помощь в выборе профессии и места получения профессионального образования.

Приоритетность тех или иных направлений в работе определяется после исследования семьи, бесед с родителями и ребенком, психодиагностических исследований. Соответственно, и сама работа может строиться в моделях психологического консультирования, психологической коррекции и психотерапии (хотя надо заметить, что такое разделение весьма относительно). Конкретные формы работы зависят от задач, стоящих перед психологом, и его профессиональной подготовки. Это могут быть и родительские клубы, и систематические занятия, и индивидуальная работа с матерью или отцом. Поведенческий тренинг, групповые дискуссии, игры, драматизации, родительские сочинения - все это и многое другое может быть использовано для работы с семьей.

В ходе изучения удалось описать группу семей, особенно нуждающихся в помощи психолога. Исследование показало, что более 40% матерей испытывают глубокое чувство вины, вплоть до суицидальных мыслей. Родители испытывают страх перед будущим, чувство собственной неполноценности, ощущение беспомощности. Эта сложная гамма переживаний «выбивает» людей из привычных рамок поведения. Все это приводит к дезадаптации поведения семьи, которая распространяется как на внутрисемейные, так и на внесемейные контакты. Из общего числа семей 27% были «родители-одиночки». Это объясняется тем, что некоторая часть семей не выдерживает испытаний, связанных с рождением проблемного ребенка и распадается, что приводит к отрицательному воздействию на развитие самого ребенка. Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве случаев носит традиционный характер. Проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности семьи, воспитание и обучение больного ребенка ложатся в первую очередь на женщину. Отец больного ребенка в основном обеспечивает экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения такого ребенка и не исключается, как мать, из жизни социума. Отец ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием своих семейных обязанностей. В связи с этим психика отца не подвергается патогенному воздействию стресса столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка.

Общее состояние родителей можно охарактеризовать как «внутренний» (психологический) и «внешний» (социальный) тупик. В.В.Ткачева выделила три уровня качественных изменений, имеющих место в семьях данной категории: психологический, социальный, соматический. На психологическом уровне у матери ребенка наблюдается стресс, имеющий пролонгированный характер, который, в свою очередь, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и становится условием резкого травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада. На социальном уровне семья становится малообщительной, избирательной в контактах; происходит деформация во взаимоотношениях между родителями больного ребенка, вследствие чего нередко наблюдаются разводы. На соматическом уровне возникает патологическая цепочка: заболевание ребенка ведет к психогенному стрессу у матери, который, в свою очередь, провоцирует соматические или психические заболевания.

Как указывалось выше, ряд семей успешно выходит из этого состояния, но их меньшинство. Основная масса семей испытывает сложности адаптации в течение многих лет. Нами выделены следующие признаки, которыми характеризуются неблагополучные («деструктивные», «дисфункциональные») семьи:

1) Постоянные жалобы на ситуацию.

2) Саботаж реабилитационных мероприятий.

3) Гиперопека больного ребенка.

4) Наличие замкнутых систем «мать-ребенок».

5) Большое число соматических жалоб со стороны членов семьи.

6) Социальная депривация, сознательное ограничение социальных контактов.

По мере взросления больного ребенка ситуация может измениться и появляются новые признаки:

7) Выраженная враждебность по отношению к ребенку-инвалиду.

8) Избегание инвалида.

Два последних признака особенно часто появляются тогда, когда имеет место выраженная двигательная патология и деформация лица, т.е. при наличии внешних видимых окружающим дефектов.

В неблагополучных семьях выявляются такие особенности психологического климата, как конфликтность, отсутствие организованности, амбивалентность по отношению к детям. Отношение к больному ребенку характеризуется противоречивостью, неоднозначностью и непоследовательностью. У родителей формируется своеобразный защитный (компенсаторный) психологический механизм - необоснованная вера в возможность полного излечения ребенка. Родители тратят огромные средства на лечение ребенка у знахарей, «целителей», часто меняют врачей и методы лечения. «Хождение по кругу» отнимает у родителей силы, отвлекает их от продуктивных социальных контактов и осуществления необходимых мероприятий. В этих семьях матери часто теряют профессию; исследования показывают, что они не стремятся к перепрофессионализации; семьи проявляют выраженные иждивенческие тенденции, неготовность к активной деятельности, склонность полагаться больше на внешние обстоятельства, чем на собственные усилия. Таким образом, основная масса семей, имеющих ребенка-инвалида вследствие ДЦП, характеризуется феноменом «социального иждивенчества».

В организации работы с неблагополучными семьями необходимо помочь семье «овладеть ситуацией», раскрыть ресурсы, в частности, психологические, способствующие преодолению дезадаптации. При организации работы с такими семьями психолог и другие специалисты могут пользоваться системой, апробированной нами в течение многих лет консультативной работы. На первом этапе необходимо помочь семье проанализировать: возможные источники поддержки (материальные, нематериальные); существующие резервы (кто может помочь? как наиболее эффективно использовать помощь?); проблемы, требующие решения (материальные проблемы - деньги, питание, специальные приспособления, одежда, транспортные средства, медицинская помощь, лекарства и т.д.; нематериальные проблемы - дефицит общения, эмоциональные переживания, организация досуга и др.). Далее важно помочь проанализировать, какой способ реагирования предпочитается в семье и насколько он эффективен. Мы сталкивались со следующими типами стратегии поведения в подобных ситуациях:

* Игнорирование проблем - члены семьи не осознают, что проблемы, связанные с наличием в семье инвалида, будут постоянно; надеются на быстрое и полное выздоровление.

* Сравнение с жизнью других семей и нахождение каких-либо преимуществ в своем положении.

* Духовная поддержка друг друга, поиски и нахождение высшего смысла в сложившейся ситуации (характерно для религиозных семей).

* Поиск помощи государственных и общественных организаций (встречается наиболее часто).

* Переформулировка и переоценка реальной проблемы, формулирование неадекватных защитных психологических механизмов, направленных на уменьшение эмоционального стресса.

Эти стратегии редко встречаются изолированно, чаще имеет место сочетание нескольких типов реагирования на наличие пролонгированной психотравмирующей ситуации. Ни один из этих типов поведения нельзя признать безусловно эффективным, но разумное их сочетание часто определяет состояние достаточно устойчивой адаптации.

Затем необходимо помочь семье выработать правильное отношение к реакции окружающих на внешнее проявление двигательного и речевого дефекта у ребенка с ДЦП. Внешнее проявление инвалидности - «клеймо», вызывающее у окружающих людей специфические реакции: любопытство, отвращение, брезгливость и др., часто оскорбительные как для больного ребенка, так и для его родных. Члены семьи должны преодолеть формы болезненного реагирования на отношение окружающих Для этого необходимо следующее:

· Члены семьи должны обсудить между собой (возможно совместно с психологом или другим специалистом), какие чувства вызывает у них отношение окружающих, и понять, что предрассудки в отношении физического уродства - результат невежества, а не негативного отношения к конкретному физическому калеке.

· Члены семьи должны понять, что часто окружающие не испытывают негативного отношения к больному ребенку, а чувство стыда и ущербности, переживаемое родными больного ребенка, носит субъективный характер, отражает действие длительной психотравмирующей ситуации.

· Необходимо помочь членам семьи определить приоритеты - важней ли для них избежать предубежденности окружающих или их собственная свобода удовлетворять свою потребность в социальных контактах, появляясь с ребенком в общественных местах.

Последняя задача является наиболее трудной. Всегда остается некоторая доля семей, скрывающих ребенка от окружающих. Как правило, это семьи, ориентированные на престижные моменты во всех областях жизни и болезненно переживающие любые неудачи.

В развитии взаимоотношений между членами семьи и больным ребенком, а также друг с другом выделяется несколько кризисных моментов, связанных с определенными возрастными этапами развития больного ребенка. Особую остроту эмоциональные переживания родителей приобретают в следующие периоды:

* Рождение ребенка с признаками перинатального поражения ЦНС и установлением диагноза ДЦП.

* Решение вопроса о возможности, форме и программе школьного обучения.

* Вступление ребенка в подростковый возраст и необходимость профессионального выбора.

Именно в эти периоды организация консультативной и коррекционной помощи особенно необходима. Поэтому в системе специального образования необходимо развивать психологическую службу, задачей которой должно стать оказание помощи семьям, имеющим детей с проблемами в двигательном развитии.

Контрольные вопросы и задания к главе 5.

1. Охарактеризуйте особенности семейного воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

2. Назовите причины нарушения внутрисемейных отношений в семьях с проблемными детьми.

3. Раскройте основные типы неправильного воспитания в семьях детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

4. Сформулируйте направления психолого-педагогической помощи членам семьи больного ребенка.

Рекомендуемая литература

1. Архипова Е.Ф. Коррекционная работа с детьми с церебральным параличом (доречевой период). М.: «Просвещение», 1989.

2. Бадалян Л.О., Журба Л.Т., Тимонина О.В. Детские церебральные параличи. Киев: «Здоровья», 1988.

3. Данилова Л.А. Методы коррекции речевого и психического развития у детей с церебральным параличом. М.: Медицина, 1977.

4. Ипполитова М.В., Бабенкова Р.Д., Мастюкова Е.М. Воспитание детей с церебральным параличом в семье. М.: Просвещение, 1993.

5. Калижнюк Э.С. Психические нарушения при детских церебральных параличах. М., 1990.

6. Левченко И.Ю. Этапы коррекции нарушений психики у детей с церебральными параличами // Психологические исследования в практике врачебно-трудовой экспертизы и социально-трудовой реабилитации. М., 1989.

7. Мастюкова Е.М. Физическое воспитание детей с церебральным параличом. Младенческий, ранний и дошкольный возраст. М., 1991.

8. Мастюкова Е.М., Ипполитова М.В. Нарушение речи у детей с церебральным параличом. М.: Просвещение, 1985.

9. Медико-социальная реабилитация больных и инвалидов вследствие детского церебрального паралича: сб. науч. трудов. М., 1991.

10.Особенности психофизического развития учащихся школ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата /под ред. Т.В. Власовой. М., 1985.

11.Особенности умственного и речевого развития учащихся с церебральным параличом / под ред. М.В. Ипполитовой. М., 1989.

12.Семенова К.А., Мастюкова Е.М., Смуглин М.Я. Клиника и реабилитационная терапия детей с церебральным параличом. М.: Медицина, 1972.

13.Семенова К.А., Махмудова Н.М. Медицинская реабилитация и социальная адаптация больных детским церебральным параличом. Ташкент: Медицина, 1979.

14.Учебно-воспитательный процесс в реабилитации детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата / под ред. М.В. Ипполитовой. М., 1988.